Posts tagged "f"

Moje SM

Pierwsze podejrzenie SM (Sclerosis Multiplex) miałem w marcu 2008 roku. Po wiosennym weekendzie spędzonym na snowboardzie zaczałem czuć drętwienie nóg, opadała mi powieka prawego oka oraz czułem ogólne zmęczenie. Z tymi, błahymi jak mi się wtedy wydawało objawami zgłosiłem się do przychodni a stamtąd szybko przeniesiono mnie do szpitala. Diagnoza nie była wtedy jednoznaczna (SM bardzo trudno wykryć odrazu!), podano mi leki, zalecono odpowiednie zachowania i wypisano do domu.
Nadszedł marzec 2010, dokładnie dwa lata po pierwszym ataku (rzucie) choroby. Podobne okoliczności jak ostatnio ale dużo poważniejsze objawy: brak władności w prawej stopie, cierpnięcie i pieczenie nóg i stóp, problemy z ostrością widzenia. Ponowne badania (rezonans mózgu, pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego), porównanie do wcześniejszych wyników i diagnoza jak grom z jasnego nieba! To na pewno jest SM! Poczułem, że jestem na zakręcie mojego życia… a dalsza droga okazała się bardzo wyboista:

  • Lipiec 2010 – plany urlopowe zastąpione póki co pobytem w szpitalu, ciągłe pogorszanie się stanu zdrowia i znikoma skuteczność terapii sterydami. Mimo wszystko ciągle jestem dobrej myśli 😉
  • Październik 2010 – załapałem się na program leczenia interferonem. Jak na Polskie warunki to wielkie ‚szczęście’, chociaż w praktycznie wszystkich krajach Unii leczenie takie stosowane jest odrazu po diagnozie.
  • Listopad 2011 – no coż, nie jest najlepiej. Kolejny (trzeci w ciągu roku) ciężki rzut = Interferon (lek pierwszego stopnia – refundowany) NIE DZIAŁA! Póki co mam zamiennik w postaci innego, podobnego leku ale szansa, że zadziała jest znikoma.
  • Styczeń 2012 – po wizycie u kilku lekarzy – potwierdzone. Czas zacząć terapię drugiego stopnia, NIEREFUNDOWANĄ W POLSCE 🙁 Koszt to ok 9000 zł miesięcznie – bezterminowo!

Dobre rady dla nowo zdiagnozowanych..

Huh… jak ten czas leci! Jeszcze dwa lata temu bylem swiezo zdiagnozowanym szarakiem i potrzebowalem jakiejs rady/rozmowy z kims doswiadczonym – i otrzymalem taka pomoc m.in. od Gawła z Twardziele.org – serdecznie pozdrawiam! Teraz to coraz czesciej do mnie zglaszaja sie osoby z podobna prosba i mysle ze trzeba im tez jakos pomoc, w koncu @Dobro Powraca 🙂 No i to tez pewnie zasluga tej 'chorobowej' popularnosci, ktorej wolalbym nie miec (czytaj 2 posty nizej) ale czym jest rezygnacja z anonimowosci przy walce o swoje zycie? Wiec jak ktos z Was potrzebuje pomocy/ rozmowy/ informacji – zapraszam 🙂

Nowe komiksy :)

moj ziom Michal Kulita sieka takie komiksy ze cios! I w ogole na potege posepnego czerepu! 🙂 Pionaaaaaaaa. Bez Waszego wsparcia naprawde byloby ciezko!