Posts tagged "mamsr"

http://mamsr.pl/wp-content/uploads/2014/08/HSCT-MS-POLSKA.pdf Za zgodą Fundacji…

http://mamsr.pl/wp-content/uploads/2014/08/HSCT-MS-POLSKA.pdf

Za zgodą Fundacji Neuropozytywni będącej autorem tej publikacji, zamieszczam pełną wersję artykułu o Przeszczepie Szpiku / Komórek Macierzystych / HSCT w przebiegu SM w Polsce.

Mam nadzieję że innym da to nadzieję taką jak mi. Obiecuję też dawać relacje z przebiegu leczenia. Pierwszy etap to 21.09.

Nie lubię tego za bardzo ale jako że zbiórka na moje leczenie i rehabilitację je…

Nie lubię tego za bardzo ale jako że zbiórka na moje leczenie i rehabilitację jest publiczna należą Wam się informacje o moim stanie zdrowia i pewne informacje ‚osobiste’.

A więc po kolei:

Mój obecny stan zdrowia:

Przede wszystkim czuję się całkiem dobrze, całokształt widocznych u mnie gołym okiem objawów SM jest ok – właśnie spędziłem weekend na snowboardzie! Oczywiście ‚mierząc siły na zamiary’ ale jednak udało się! 🙂 A to w dużej mierze dzięki WAM!!!

Niestety obraz kliniczny nie jest już taki kolorowy. Ostatnie badanie MRI pokazało, że choroba nadal postępuje siejąc kolejne zmiany w moim mózgu. Mózg jest jednak mega sprawnym urządzeniem – znajduje inne/nowe drogi wysyłania informacji, jeśli stare zostały uszkodzone. Ale tylko do czasu kiedy te nowe drogi są jeszcze dostępne a nie uległy też uszkodzeniu = trzeba próbować powstrzymać przebieg choroby aby zachować ‚dobre zdrowie’.

Informacja na temat wydatków, które niesie za sobą skuteczna walka z moją chorobą:

Zdjęcie poniżej przedstawia mój obecny, tygodniowy zestaw leków, koszt to ok 150zł/tydzień. To jeden z wydatków (+pozostałe leki, wizyty lekarskie i rehabilitacja) – w tym miesiącu koszty te w sumie wyniosły ok 3500zł. Pokryte z 1% przekazanego przez Was!

Jako, że stosowane dotąd leki nie zadziałały, przedemną znowu wyzwanie czy i jakie nowe leki przyjmować. Ale o tym w kolejnym odcinku bo to długa historia w tle z polska służbą zdrowia i kwotami o których nawet nie chcę mysleć…

Aktualizacja Fundacji, na której konto można wpłacać 1% na moje leczenie:

Nazwa OPP: Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane
Numer KRS:0000338878
Cel szczegółowy: XXXXXX

•Strona internetowa: www.mamsr.pl
•Aktualna ulotka do pobrania tu:
•Darmowy program do rozliczenia PIT z wpisanymi już moimi danymi:

Podsumowując – czy mając SM można w Polsce normalnie żyć? Tak, dzięki ludziom takim jak Wy!
Staram się normalnie funkcjonować, pracować (płacić podatki itp) a dzięki całej tej akcji nie jestem skazany na ubóstwo z powodu mojej choroby! Niestety wiem też, że wielu poszkodowanych ludzi nie ma tyle szczęscia co ja i tylu osób, które stoją za nimi murem! Ale mam pewien pomysł jak można poprawić tą sytuację! To też w kolejnych odcinkach 🙂


Mam Stwardnienie Rozsiane – chcę żyć normalnie! | Mam Stwardnienie Rozsiane – chcę żyć normalnie!
mamsr.pl
Chciałbym bardzo podziękować wszystkim, którzy przekazali do tej pory 1% swojego podatku na moje leczenie. Dziękuję również za darowizny które można przekazywać na bieżąco. Nadchodzi kolejne rozliczenie podatków i ja znowu proszę Was o wsparcie. Mimo różnych przeciwności losu staram się „normalnie…

Kliknij czasem w reklamę na mamsr.pl i pomóż utrzymąc stronę :) Dzięki!

Kliknij czasem w reklamę na mamsr.pl i pomóż utrzymąc stronę 🙂 Dzięki!

Jest wiadomość na którą czekałem chyba nie tylko ja! Dzięki Waszej pomocy na moj…

Jest wiadomość na którą czekałem chyba nie tylko ja! Dzięki Waszej pomocy na moje subkonto w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego wpłyneło z rozliczenia 1% ponad 40 tysięcy złotych! Wpłat dokonało 620 osób!! Baaaaaaaardzo wam dziękuję a raczej DZIĘKUJEMY z całą załogą, która działa z mamsr.pl! Środki te bardzo pomogą w moim leczeniu i rehabilitacji – mam nadzieję, że w tym roku z niektórymi z Was spotkam się na stoku :))

Tablica użytkownika MamSR.pl w Facebooku 2012-02-16 00:15:14


jutro spadnie bomba..
beta.mamsr.pl
Methylprednisolonum + fingolimod – to jak supernova na opolskiej neurologii… szkoda z w moim ciele a wlasciwie w mojej glowie…

Tablica użytkownika MamSR.pl w Facebooku 2012-02-15 21:11:56


To od jutra 'korzystam' z reformy 🙁
beta.mamsr.pl
Wczesniej solu medrol – lek na rzuty SM kosztowal 23zl, teraz 87. Lepiej pojsc na tydzien do szpitala. Dostac lek, lokum, jedzenie… gdzie jest ta oszczednisc?!
Jeszcze w listopadzie 2011 sam kupilem ten lek, podawano mi go 5 dni w warunkach ambulatoryjnych po czym wracalem do domu. Teraz Ty, TY, Ja i TY zasponsorujemy moj pobyt w szpitalu. Chyba minister zdrowia mial dwoje z matmy…
wiecej info:
http://tvp.info/informacje/polska/sm-leczone-drozej-i-gorzej/6403496
oraz protest na FB”
https://www.facebook.com/events/168859913218124/
 
naprawde czas rozwazyc emigracje..
 

Tablica użytkownika MamSR.pl w Facebooku 2012-02-15 20:48:53


Dorota pozwała NFZ!
beta.mamsr.pl
http://wyborcza.pl/1,75248,11138657,Wroclawianka_pozwala_NFZ__Walczy_o_lek_ratujacy_zycie.html
Jesli Gilenia na mnie w ogole zadziala bede nastepny!

Tablica użytkownika MamSR.pl w Facebooku 2012-02-15 20:22:14


Przypinki / Buttony
beta.mamsr.pl
Dzięki uprzejmości i zaangażowaniu mojej koleżanki z Bielska, możesz wesorzeć moje leczenie dowolną kwotą a przy okazji stylowo ozdobić swoje ubranie
Jeśli chciałbyś zamówić button/przypinke skontaktuj się z Moniką na adres email: freakdziewczyna@gmail.com