Author Archive

Moje SM

Pierwsze podejrzenie SM (Sclerosis Multiplex) miałem w marcu 2008 roku. Po wiosennym weekendzie spędzonym na snowboardzie zaczałem czuć drętwienie nóg, opadała mi powieka prawego oka oraz czułem ogólne zmęczenie. Z tymi, błahymi jak mi się wtedy wydawało objawami zgłosiłem się do przychodni a stamtąd szybko przeniesiono mnie do szpitala. Diagnoza nie była wtedy jednoznaczna (SM bardzo trudno wykryć odrazu!), podano mi leki, zalecono odpowiednie zachowania i wypisano do domu.
Nadszedł marzec 2010, dokładnie dwa lata po pierwszym ataku (rzucie) choroby. Podobne okoliczności jak ostatnio ale dużo poważniejsze objawy: brak władności w prawej stopie, cierpnięcie i pieczenie nóg i stóp, problemy z ostrością widzenia. Ponowne badania (rezonans mózgu, pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego), porównanie do wcześniejszych wyników i diagnoza jak grom z jasnego nieba! To na pewno jest SM! Poczułem, że jestem na zakręcie mojego życia… a dalsza droga okazała się bardzo wyboista:

  • Lipiec 2010 – plany urlopowe zastąpione póki co pobytem w szpitalu, ciągłe pogorszanie się stanu zdrowia i znikoma skuteczność terapii sterydami. Mimo wszystko ciągle jestem dobrej myśli 😉
  • Październik 2010 – załapałem się na program leczenia interferonem. Jak na Polskie warunki to wielkie ‚szczęście’, chociaż w praktycznie wszystkich krajach Unii leczenie takie stosowane jest odrazu po diagnozie.
  • Listopad 2011 – no coż, nie jest najlepiej. Kolejny (trzeci w ciągu roku) ciężki rzut = Interferon (lek pierwszego stopnia – refundowany) NIE DZIAŁA! Póki co mam zamiennik w postaci innego, podobnego leku ale szansa, że zadziała jest znikoma.
  • Styczeń 2012 – po wizycie u kilku lekarzy – potwierdzone. Czas zacząć terapię drugiego stopnia, NIEREFUNDOWANĄ W POLSCE 🙁 Koszt to ok 9000 zł miesięcznie – bezterminowo!

Przed rozpoczeciem leczenia za 9k miesiecznie postanowilem zrobic jeszcze badani…

Przed rozpoczeciem leczenia za 9k miesiecznie postanowilem zrobic jeszcze badania wykluczajace inne dziwne choroby. Ale znowu te koszty sa przerazajace – panel badań na borelioze to 600 zl, jeszcze inne wymagaja wysylki do Oxfordu, nawet nie chce znac tej ceny…

Dodatkowe badania

Przed rozpoczeciem leczenia za 9k miesiecznie postanowilem zrobic jeszcze badania wykluczajace inne dziwne choroby. Ale znowu te koszty sa przerazajace – panel badań na borelioze to 600 zl, jeszcze inne wymagaja wysylki do Oxfordu, nawet nie chce znac tej ceny…

Chyba dla swietego spokoju, musze zrobic jeszcze 'kilka' badan.. Jakie inne chor…

Chyba dla swietego spokoju, musze zrobic jeszcze 'kilka' badan..
Jakie inne choroby należy wykluczyć zanim dojdzie się do wniosku, że to SM ( wszystkie te choroby dają podobny obraz w badaniu rezonansu magnetycznego)

Diagnostyka różnicowa zmian w istocie białej na podstawie badania MRI

Choroby zapalno-demielinizacyjne:

. stwardnienie rozsiane

. rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia

Choroby naczyniowe:

. zmiany związane z wiekiem (mikroangiopatia)

. choroba Behceta

. CADASIL

. choroba Binswangera

. migrena

. zespół Sjögrena

. udary mózgu

. zapalenia naczyñ

Choroby układowe:

. toczeń rumieniowaty układowy

. zespół antyfosfolipidowy

. choroby tkanki łącznej

Choroby zapalne i infekcyjne:

. infekcje bakteryjne (neuroborelioza)

. HIV

. sarkoidoza

Choroby związane z zaburzeniami mielinizacji:

. leukodystrofie (adrenoleukodystrofia, leukodystrofia matachromatyczna)

Uszkodzenia toksyczne i metaboliczne:

. zmiany po radio- i chemioterapii

. niedobór witaminy B12

Inna etiologia:

. nowotwory

. malformacje naczyniowe

Źródło:via medica autor: Małgorzata Siger

siekam ‚kolacje’ a tu patrze ze unbreakable przeciez ;)

siekam ‚kolacje’ a tu patrze ze unbreakable przeciez 😉

Mam takie opcje leczenia do wyboru: Gilenya – 86 zgonów po pierwszym podaniu Ty…

Mam takie opcje leczenia do wyboru:

Gilenya – 86 zgonów po pierwszym podaniu
Tysabri – ok 1,16% zapalenia mózgu, 20 zgonów
MItoxantron – 55 zgonów / 0,1%

A wszystkie kosztuja jakis majatek… Takze Gilenya wychodzi w miare bo po aspirynie tez sie zgony zdarzaja, ale mimo wszystko rozkminka jest dosc ciezka..

Jak pierwszy raz uslyszalem nowego Malenczuka jaksi czas temu to pomyslalem ze g…

Jak pierwszy raz uslyszalem nowego Malenczuka jaksi czas temu to pomyslalem ze go na SM zdiagnozowali!
„Boli mnie głowa i nie mogę spać, chociaż dokoła wszyscy już posnęli, nie mogę leżeć a nie mogę wstać…” Damn it!

Dobra, byłem u szóstego neurologa z rzęu i wystarczy! Wiadomo że cudów się po ni…

Dobra, byłem u szóstego neurologa z rzęu i wystarczy! Wiadomo że cudów się po nikim nie spodziewam ale jednak dobrze byłoby usłyszeć, że plan na moje leczenie/zdrowie, który obmyśliłem z Gosią jest w miarę ok i trzyma się kupy, no i jest możliwy do realizacji w naszym kraju. Wymagało to wielu wizyt ale chyba tak właśnie jest chociaż czas pokaże co robić dalej. A czas nie jest moim sprzymierzeńcem!

Taaa…..jest papier.

Taaa…..jest papier.


Chorzy na SM wciąż czekają na zmiany
www.niepelnosprawni.pl
Rozporządzenie 12 grudnia 2011 r. wielu pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane odetchnęło z ulgą – tego dnia przez ministra zdrowia podpisane zostało rozporządzenie w sprawie m. in. rozszerzenia programu terapeutycznego na pacjentów z SM od 12. roku życia (a nie – jak poprzednio – od lat 16) ora…

Huh… jak ten czas leci! Jeszcze dwa lata temu bylem swiezo zdiagnozowanym szar…

Huh… jak ten czas leci! Jeszcze dwa lata temu bylem swiezo zdiagnozowanym szarakiem i potrzebowalem jakiejs rady/rozmowy z kims doswiadczonym – i otrzymalem taka pomoc m.in. od Gawła z Twardziele.org – serdecznie pozdrawiam! Teraz to coraz czesciej do mnie zglaszaja sie osoby z podobna prosba i mysle ze trzeba im tez jakos pomoc, w koncu @Dobro Powraca 🙂 No i to tez pewnie zasluga tej ‚chorobowej’ popularnosci, ktorej wolalbym nie miec (czytaj 2 posty nizej) ale czym jest rezygnacja z anonimowosci przy walce o swoje zycie? Wiec jak ktos z Was potrzebuje pomocy/ rozmowy/ informacji – zapraszam 🙂

Wow.. oddzwonili do mnie z Novartisu (producenta Gilenii). Mila pani (smooth ope…

Wow.. oddzwonili do mnie z Novartisu (producenta Gilenii). Mila pani (smooth operator), mila rozmowa – cena bez zmian..

Dzisiaj na tvp2 lecial program o SM. Zdziwilem sie ze zobaczylem tam tyle znajom…

Dzisiaj na tvp2 lecial program o SM. Zdziwilem sie ze zobaczylem tam tyle znajomych twarzy. Ania z fundacji Dobro Powraca powiedziala swiete slowa – chorzy na SM w Polsce chcieliby przezywac ta chorobe w gronie rodziny i przyjaciol, a nie w mediach. Ale walcza o swoje zdrowie i ‚po cichu’ nie maja szans na pomoc. Wiec oto jestem!! I coz… Licze na WAS!