Hello world
Potwierdzenie SM przez wykluczenia
Chyba dla swietego spokoju, musze zrobic jeszcze 'kilka' badan..
Jakie inne choroby należy wykluczyć zanim dojdzie się do wniosku, że to SM ( wszystkie te choroby dają podobny obraz w badaniu rezonansu magnetycznego)
Diagnostyka różnicowa zmian w istocie białej na podstawie badania MRI
Choroby zapalno-demielinizacyjne:
. stwardnienie rozsiane
. rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia
Choroby naczyniowe:
. zmiany związane z wiekiem (mikroangiopatia)
. choroba Behceta
. CADASIL
. choroba Binswangera
. migrena
. zespół Sjögrena
. udary mózgu
. zapalenia naczyñ
Choroby układowe:
. toczeń rumieniowaty układowy
. zespół antyfosfolipidowy
. choroby tkanki łącznej
Choroby zapalne i infekcyjne:
. infekcje bakteryjne (neuroborelioza)
. HIV
. sarkoidoza
Choroby związane z zaburzeniami mielinizacji:
. leukodystrofie (adrenoleukodystrofia, leukodystrofia matachromatyczna)
Uszkodzenia toksyczne i metaboliczne:
. zmiany po radio- i chemioterapii
. niedobór witaminy B12
Inna etiologia:
. nowotwory
. malformacje naczyniowe
Źródło:via medica autor: Małgorzata Siger
Opcje leczenia SM
Mam takie opcje leczenia do wyboru:
Gilenya – 86 zgonów po pierwszym podaniu
Tysabri – ok 1,16% zapalenia mózgu, 20 zgonów
MItoxantron – 55 zgonów / 0,1%
A wszystkie kosztuja jakis majatek… Takze Gilenya wychodzi w miare bo po aspirynie tez sie zgony zdarzaja, ale mimo wszystko rozkminka jest dosc ciezka..
Neurolodzy
Dobra, byłem u szóstego neurologa z rzęu i wystarczy! Wiadomo że cudów się po nikim nie spodziewam ale jednak dobrze byłoby usłyszeć, że plan na moje leczenie/zdrowie, który obmyśliłem z Gosią jest w miarę ok i trzyma się kupy, no i jest możliwy do realizacji w naszym kraju. Wymagało to wielu wizyt ale chyba tak właśnie jest chociaż czas pokaże co robić dalej. A czas nie jest moim sprzymierzeńcem!
Nowe rozporządzenie
Taaa…..jest papier.
Chorzy na SM wciąż czekają na zmiany
www.niepelnosprawni.pl
Rozporządzenie 12 grudnia 2011 r. wielu pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane odetchnęło z ulgą – tego dnia przez ministra zdrowia podpisane zostało rozporządzenie w sprawie m. in. rozszerzenia programu terapeutycznego na pacjentów z SM od 12. roku życia (a nie – jak poprzednio – od lat 16) ora…
Dobre rady dla nowo zdiagnozowanych..
Huh… jak ten czas leci! Jeszcze dwa lata temu bylem swiezo zdiagnozowanym szarakiem i potrzebowalem jakiejs rady/rozmowy z kims doswiadczonym – i otrzymalem taka pomoc m.in. od Gawła z Twardziele.org – serdecznie pozdrawiam! Teraz to coraz czesciej do mnie zglaszaja sie osoby z podobna prosba i mysle ze trzeba im tez jakos pomoc, w koncu @Dobro Powraca 🙂 No i to tez pewnie zasluga tej 'chorobowej' popularnosci, ktorej wolalbym nie miec (czytaj 2 posty nizej) ale czym jest rezygnacja z anonimowosci przy walce o swoje zycie? Wiec jak ktos z Was potrzebuje pomocy/ rozmowy/ informacji – zapraszam 🙂
Novartis
Wow.. oddzwonili do mnie z Novartisu (producenta Gilenii). Mila pani (smooth operator), mila rozmowa – cena bez zmian..
Dużo znajomych z SM. Za dużo.
Dzisiaj na tvp2 lecial program o SM. Zdziwilem sie ze zobaczylem tam tyle znajomych twarzy. Ania z fundacji Dobro Powraca powiedziala swiete slowa – chorzy na SM w Polsce chcieliby przezywac ta chorobe w gronie rodziny i przyjaciol, a nie w mediach. Ale walcza o swoje zdrowie i 'po cichu' nie maja szans na pomoc. Wiec oto jestem!! I coz… Licze na WAS!
Polska służba zdrowia ;(
Ufff… polska sluzba zdrowia kompletnie mnie rozbraja. Spakowalem sie wczoraj do szpitala, w nocy stres co beda kombinowac/jaka chemie podawac. Przyjechalem rano – wolne miejsca tylko na korytarzu.. pogadalem chwile z Pania Doktor na korytarzu i wrocilem do domu… W czwartek ostatnia konsultacja. Jak tak dalej pojdzie to kupuje ten lek za 9000 zl w aptece i ide do szpitala „na probe samobojcza” zeby mnie w ogole przyjeli na obserwacje…
