Warning: Missing argument 2 for wpdb::prepare(), called in /home/platne/serwer28612/public_html/wp-content/plugins/q2w3-post-order/q2w3-post-order.php on line 1071 and defined in /home/platne/serwer28612/public_html/wp-includes/wp-db.php on line 1222
Posts tagged "mam-stwardnienie-rozsiane"

Nie lubię tego za bardzo ale jako że zbiórka na moje leczenie i rehabilitację je…

Nie lubię tego za bardzo ale jako że zbiórka na moje leczenie i rehabilitację jest publiczna należą Wam się informacje o moim stanie zdrowia i pewne informacje ‚osobiste’.

A więc po kolei:

Mój obecny stan zdrowia:

Przede wszystkim czuję się całkiem dobrze, całokształt widocznych u mnie gołym okiem objawów SM jest ok – właśnie spędziłem weekend na snowboardzie! Oczywiście ‚mierząc siły na zamiary’ ale jednak udało się! 🙂 A to w dużej mierze dzięki WAM!!!

Niestety obraz kliniczny nie jest już taki kolorowy. Ostatnie badanie MRI pokazało, że choroba nadal postępuje siejąc kolejne zmiany w moim mózgu. Mózg jest jednak mega sprawnym urządzeniem – znajduje inne/nowe drogi wysyłania informacji, jeśli stare zostały uszkodzone. Ale tylko do czasu kiedy te nowe drogi są jeszcze dostępne a nie uległy też uszkodzeniu = trzeba próbować powstrzymać przebieg choroby aby zachować ‚dobre zdrowie’.

Informacja na temat wydatków, które niesie za sobą skuteczna walka z moją chorobą:

Zdjęcie poniżej przedstawia mój obecny, tygodniowy zestaw leków, koszt to ok 150zł/tydzień. To jeden z wydatków (+pozostałe leki, wizyty lekarskie i rehabilitacja) – w tym miesiącu koszty te w sumie wyniosły ok 3500zł. Pokryte z 1% przekazanego przez Was!

Jako, że stosowane dotąd leki nie zadziałały, przedemną znowu wyzwanie czy i jakie nowe leki przyjmować. Ale o tym w kolejnym odcinku bo to długa historia w tle z polska służbą zdrowia i kwotami o których nawet nie chcę mysleć…

Aktualizacja Fundacji, na której konto można wpłacać 1% na moje leczenie:

Nazwa OPP: Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane
Numer KRS:0000338878
Cel szczegółowy: XXXXXX

•Strona internetowa: www.mamsr.pl
•Aktualna ulotka do pobrania tu:
•Darmowy program do rozliczenia PIT z wpisanymi już moimi danymi:

Podsumowując – czy mając SM można w Polsce normalnie żyć? Tak, dzięki ludziom takim jak Wy!
Staram się normalnie funkcjonować, pracować (płacić podatki itp) a dzięki całej tej akcji nie jestem skazany na ubóstwo z powodu mojej choroby! Niestety wiem też, że wielu poszkodowanych ludzi nie ma tyle szczęscia co ja i tylu osób, które stoją za nimi murem! Ale mam pewien pomysł jak można poprawić tą sytuację! To też w kolejnych odcinkach 🙂


Mam Stwardnienie Rozsiane – chcę żyć normalnie! | Mam Stwardnienie Rozsiane – chcę żyć normalnie!
mamsr.pl
Chciałbym bardzo podziękować wszystkim, którzy przekazali do tej pory 1% swojego podatku na moje leczenie. Dziękuję również za darowizny które można przekazywać na bieżąco. Nadchodzi kolejne rozliczenie podatków i ja znowu proszę Was o wsparcie. Mimo różnych przeciwności losu staram się „normalnie…

Spoko post Jacka o jego SM. Wpisuje się doskonale w moim zdaniem najbardziej tra…

Spoko post Jacka o jego SM. Wpisuje się doskonale w moim zdaniem najbardziej trafną formułę opisującą tą wredną chorobę – "Jedyną rzeczą, która łączy chorych na SM jest niepewność".

http://profile.ak.fbcdn.net/hprofile-ak-frc3/t5/373043_201925903159684_1231697234_s.jpg

Jack Osbourne
DWMS – DANCING WITH MS When I first signed up to do Dancing with the Stars, one of the first questions I was asked was “how will having MS affect your ability to perform throughout the season?” The truthful answer is…I had no idea. Although since being diagnosed in May of 2012 with relapsing-remitting MS (RRMS) I’ve been able to maintain a very active, and somewhat healthy lifestyle, I hadn’t had the opportunity to really figure out my limitations. I’d participated in numerous adventure races, lasting 12-24 hours, but doing something like that is completely different than training 7 days a week, 40 hours a week. You can’t really prepare for a schedule like this. Fortunately, over the past 10 weeks, I haven’t had any severe symptoms, other than the odd bit of tingling down my leg and the occasional bout of fatigue. In a weird way, I’ve found myself somewhat holding my breath, because although I feel good and confident in my ability to continue to perform, you never really do know what tomorrow is going to bring. For people who have MS, I think you’ll be able to relate to that feeling. It’s funny, every week after the show, we all line up and do a big red carpet press line, and the question that every single reporter asks me is how are you feeling – any aches any pains? But we all know what they’re really asking. The truth of the matter is, today I’m good. I’m feeling strong and confident in my ability to continue on. It’s funny, no matter how much information there is out there about MS, it still carries a negative stigma. Nowadays if you find a treatment that works for you, you exercise regularly, eat right, and take care of yourself, you really can have a chance at a relatively symptom free life. (I use the term relatively loosely) I’m not saying everyone with MS can do DWTS, but it doesn’t mean you can’t set an achievable goal and strive to achieve it everyday. No matter who you are or what you struggle with, that is something we are all capable of. And right now my goal is to win that mirrorball trophy. The interesting thing about DWTS is that it is a competition of progress, it slowly ramps up it’s intensity as every week goes by, so although you hit the ground running, you don’t hit the ground sprinting (that’s this week). I’m ready to sprint. I owe a lot of that to my partner Cheryl Burke. Cheryl believes in me in a way that has made me believe in myself. In my moments of doubt, I know that Cheryl always has my back. I can’t quite put into words how moved I am by all the people who have reached out to me online. It truly means a lot. ***Just know this, if that day does come where I do win this mirrorball, know that I didn’t just win it for me, but I won it for all of us with MS.***

Pochwale się trochę :) Wczoraj spełniłem swoje małe marzenie i przebiegłem się d…

Pochwale się trochę 🙂 Wczoraj spełniłem swoje małe marzenie i przebiegłem się dookoła bloku! Jest dobrze i oby pozostało tak jak najdłużej!

No jest jakis progress w tych wszystkich badaniach ale to raczej odległa przyszł…

No jest jakis progress w tych wszystkich badaniach ale to raczej odległa przyszłość kiedy połowa z tych rzeczy, które tu wrzucam zostanie zastosowana. Ale jednak do przodu…


Barierę krew-mózg można naprawić | KopalniaWiedzy.pl – Najnowsze osiągnięcia, najważniejsze odkrycia
kopalniawiedzy.pl
Prace grupy uczonych z Queen Mary, University of London dają nadzieję, że w przyszłości możliwe będzie odbudowywanie bariery krew-mózg uszkodzonej przez choroby neurodegeneracyjne. Zadaniem tej bariery jest selektywne przepuszczanie wybranych molekuł z krwi do mógu

1000 twarzy SM

1000 twarzy SM

Tysiące nieuleczalnie chorych osób. "Ich sytuacja jest trudna" – Wiadomości – Polska Lokalna w Inter
polskalokalna.pl
Na tę nieuleczalną chorobę cierpi 40 tys. osób. Ich sytuacja jest trudna – Polska Lokalna w INTERIA.PL – 1000 Twarzy SM – to hasło przewodnie tegorocznej 5. kampanii SyMfonia serc. Celem akcji jest pokazanie problemów osób chorych na stwardnienie

I jeszcze małe kompendium na temat nowych leków od prof. Kotowicza dla zainterso…

I jeszcze małe kompendium na temat nowych leków od prof. Kotowicza dla zaintersowanych. Na zdrowie 🙂

Leki stosowane doustnie w leczeniu stwardnienia rozsianego | STWARDNIENIE ROZSIANE
sm.forumzdrowia.pl
BG12 jest estrem kwasu fumarowego, leku stosowanego w leczeniu łuszczycy. Hamuje aktywację limfocytów T. Badania kliniczne II fazy wykazały, że BG12, podawany w dawce 240 mg trzy razy dziennie, znamiennie redukuje liczbę ognisk demielinizacji wzmacniających się po podaniu środka kontrastowego, oraz…

Nowa odsłona strony Best Bet Diet – jeśli jesteś chory na Stwardnienie rozsiane…

Nowa odsłona strony Best Bet Diet – jeśli jesteś chory na Stwardnienie rozsiane zajrzyj tam i na http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/ co ci szkodzi? 🙂 To dwie diety poparte dowodami naukowymi a nie jakies cuda na kiju, warto sprobować…

BEST BET DIET GROUP
www.msrc.co.uk
An online community at the MSRC.

Ok. "Overcoming MS" Prof Jelinka zamówione i czas się chyba przestawić na dietę…

Ok. "Overcoming MS" Prof Jelinka zamówione i czas się chyba przestawić na dietę i inny styl życia. Jest naprawdę wiele doniesień, że jest to skuteczna dieta przy stwardnieniu rozsianym, chociaż Best Bet Diet na której byłem około roku oparta jest na tych samych/podobnych zasadach. (Tylko trzeba jej przestrzegać Michał 🙂 )!

Ah.. co bardzo ważne – Jelinek sam był zdiagnozowany na SM!


Overcoming Multiple Sclerosis – Multiple Sclerosis, Ms Cure, Early Symptom Multiple Sclerosis
www.overcomingmultiplesclerosis.org
Multiple Sclerosis is a chronic disease of the Central Nervous System (CNS) and in most cases results in progressive disability. MS can be a tragic disease, as it usually affects young adults in the prime of their lives, and may even occur in childhood. The CNS is the term used to describe the brain…

INNE SPOJRZENIE NA STWARDNIENIE ROZSIANE – chyba warto się zapoznać!

INNE SPOJRZENIE NA STWARDNIENIE ROZSIANE – chyba warto się zapoznać!


STWARDNIENIE ROZSIANE – MULTIPLE SCLEROSIS (MS)
www.vismaya-maitreya.pl
Stwardnienie rozsiane (multiple sclerosis, MS) jest przewlekłą chorobą, która zaczyna się najczęściej u ludzi młodych, między 20 a 40. rokiem życia. To choroba układu odpornościowego, który zwraca się przeciwko naszym własnym komórkom nerwowym. Głównym celem ataku jest mielina – …