Muszę przypakować przed natępnymi X Games i World Games. Sterki + Gilenia. Siła! No… oby była!
Ale Pani pielęgniarka trafiła w żyłę za 3 razem co nie było zbyt przyjemne. Szczególnie jak mieszała igłą pod skórą żeby się upewnić, że jednak nie trafiła… Ogólnie nie mam problemu z igłami ale ejjj..ała 🙂
Ps. Vip room z tv bezterminowo.
Methylprednisolonum + fingolimod – to jak supernova na opolskiej neurologii… szkoda z w moim ciele a wlasciwie w mojej glowie…
Wczesniej solu medrol – lek na rzuty SM kosztowal 23zl, teraz 87. Lepiej pojsc na tydzien do szpitala. Dostac lek, lokum, jedzenie… gdzie jest ta oszczednisc?!
Jeszcze w listopadzie 2011 sam kupilem ten lek, podawano mi go 5 dni w warunkach ambulatoryjnych po czym wracalem do domu. Teraz Ty, TY, Ja i TY zasponsorujemy moj pobyt w szpitalu. Chyba minister zdrowia mial dwoje z matmy…
wiecej info:
http://tvp.info/informacje/polska/sm-leczone-drozej-i-gorzej/6403496
oraz protest na FB”
https://www.facebook.com/events/168859913218124/
naprawde czas rozwazyc emigracje..
http://wyborcza.pl/1,75248,11138657,Wroclawianka_pozwala_NFZ__Walczy_o_lek_ratujacy_zycie.html
Jesli Gilenia na mnie w ogole zadziala bede nastepny!
Przed rozpoczeciem leczenia za 9k miesiecznie postanowilem zrobic jeszcze badania wykluczajace inne dziwne choroby. Ale znowu te koszty sa przerazajace – panel badań na borelioze to 600 zl, jeszcze inne wymagaja wysylki do Oxfordu, nawet nie chce znac tej ceny…
Chyba dla swietego spokoju, musze zrobic jeszcze 'kilka' badan..
Jakie inne choroby należy wykluczyć zanim dojdzie się do wniosku, że to SM ( wszystkie te choroby dają podobny obraz w badaniu rezonansu magnetycznego)
Diagnostyka różnicowa zmian w istocie białej na podstawie badania MRI
Choroby zapalno-demielinizacyjne:
. stwardnienie rozsiane
. rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia
Choroby naczyniowe:
. zmiany związane z wiekiem (mikroangiopatia)
. choroba Behceta
. CADASIL
. choroba Binswangera
. migrena
. zespół Sjögrena
. udary mózgu
. zapalenia naczyñ
Choroby układowe:
. toczeń rumieniowaty układowy
. zespół antyfosfolipidowy
. choroby tkanki łącznej
Choroby zapalne i infekcyjne:
. infekcje bakteryjne (neuroborelioza)
. HIV
. sarkoidoza
Choroby związane z zaburzeniami mielinizacji:
. leukodystrofie (adrenoleukodystrofia, leukodystrofia matachromatyczna)
Uszkodzenia toksyczne i metaboliczne:
. zmiany po radio- i chemioterapii
. niedobór witaminy B12
Inna etiologia:
. nowotwory
. malformacje naczyniowe
Źródło:via medica autor: Małgorzata Siger
Mam takie opcje leczenia do wyboru:
Gilenya – 86 zgonów po pierwszym podaniu
Tysabri – ok 1,16% zapalenia mózgu, 20 zgonów
MItoxantron – 55 zgonów / 0,1%
A wszystkie kosztuja jakis majatek… Takze Gilenya wychodzi w miare bo po aspirynie tez sie zgony zdarzaja, ale mimo wszystko rozkminka jest dosc ciezka..
Dobra, byłem u szóstego neurologa z rzęu i wystarczy! Wiadomo że cudów się po nikim nie spodziewam ale jednak dobrze byłoby usłyszeć, że plan na moje leczenie/zdrowie, który obmyśliłem z Gosią jest w miarę ok i trzyma się kupy, no i jest możliwy do realizacji w naszym kraju. Wymagało to wielu wizyt ale chyba tak właśnie jest chociaż czas pokaże co robić dalej. A czas nie jest moim sprzymierzeńcem!
Taaa…..jest papier.
Chorzy na SM wciąż czekają na zmiany
www.niepelnosprawni.pl
Rozporządzenie 12 grudnia 2011 r. wielu pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane odetchnęło z ulgą – tego dnia przez ministra zdrowia podpisane zostało rozporządzenie w sprawie m. in. rozszerzenia programu terapeutycznego na pacjentów z SM od 12. roku życia (a nie – jak poprzednio – od lat 16) ora…
Huh… jak ten czas leci! Jeszcze dwa lata temu bylem swiezo zdiagnozowanym szarakiem i potrzebowalem jakiejs rady/rozmowy z kims doswiadczonym – i otrzymalem taka pomoc m.in. od Gawła z Twardziele.org – serdecznie pozdrawiam! Teraz to coraz czesciej do mnie zglaszaja sie osoby z podobna prosba i mysle ze trzeba im tez jakos pomoc, w koncu @Dobro Powraca 🙂 No i to tez pewnie zasluga tej 'chorobowej' popularnosci, ktorej wolalbym nie miec (czytaj 2 posty nizej) ale czym jest rezygnacja z anonimowosci przy walce o swoje zycie? Wiec jak ktos z Was potrzebuje pomocy/ rozmowy/ informacji – zapraszam 🙂
Ufff… polska sluzba zdrowia kompletnie mnie rozbraja. Spakowalem sie wczoraj do szpitala, w nocy stres co beda kombinowac/jaka chemie podawac. Przyjechalem rano – wolne miejsca tylko na korytarzu.. pogadalem chwile z Pania Doktor na korytarzu i wrocilem do domu… W czwartek ostatnia konsultacja. Jak tak dalej pojdzie to kupuje ten lek za 9000 zl w aptece i ide do szpitala „na probe samobojcza” zeby mnie w ogole przyjeli na obserwacje…
