Posts tagged "SM"

Nie lubię tego za bardzo ale jako że zbiórka na moje leczenie i rehabilitację je…

Nie lubię tego za bardzo ale jako że zbiórka na moje leczenie i rehabilitację jest publiczna należą Wam się informacje o moim stanie zdrowia i pewne informacje ‚osobiste’.

A więc po kolei:

Mój obecny stan zdrowia:

Przede wszystkim czuję się całkiem dobrze, całokształt widocznych u mnie gołym okiem objawów SM jest ok – właśnie spędziłem weekend na snowboardzie! Oczywiście ‚mierząc siły na zamiary’ ale jednak udało się! 🙂 A to w dużej mierze dzięki WAM!!!

Niestety obraz kliniczny nie jest już taki kolorowy. Ostatnie badanie MRI pokazało, że choroba nadal postępuje siejąc kolejne zmiany w moim mózgu. Mózg jest jednak mega sprawnym urządzeniem – znajduje inne/nowe drogi wysyłania informacji, jeśli stare zostały uszkodzone. Ale tylko do czasu kiedy te nowe drogi są jeszcze dostępne a nie uległy też uszkodzeniu = trzeba próbować powstrzymać przebieg choroby aby zachować ‚dobre zdrowie’.

Informacja na temat wydatków, które niesie za sobą skuteczna walka z moją chorobą:

Zdjęcie poniżej przedstawia mój obecny, tygodniowy zestaw leków, koszt to ok 150zł/tydzień. To jeden z wydatków (+pozostałe leki, wizyty lekarskie i rehabilitacja) – w tym miesiącu koszty te w sumie wyniosły ok 3500zł. Pokryte z 1% przekazanego przez Was!

Jako, że stosowane dotąd leki nie zadziałały, przedemną znowu wyzwanie czy i jakie nowe leki przyjmować. Ale o tym w kolejnym odcinku bo to długa historia w tle z polska służbą zdrowia i kwotami o których nawet nie chcę mysleć…

Aktualizacja Fundacji, na której konto można wpłacać 1% na moje leczenie:

Nazwa OPP: Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane
Numer KRS:0000338878
Cel szczegółowy: XXXXXX

•Strona internetowa: www.mamsr.pl
•Aktualna ulotka do pobrania tu:
•Darmowy program do rozliczenia PIT z wpisanymi już moimi danymi:

Podsumowując – czy mając SM można w Polsce normalnie żyć? Tak, dzięki ludziom takim jak Wy!
Staram się normalnie funkcjonować, pracować (płacić podatki itp) a dzięki całej tej akcji nie jestem skazany na ubóstwo z powodu mojej choroby! Niestety wiem też, że wielu poszkodowanych ludzi nie ma tyle szczęscia co ja i tylu osób, które stoją za nimi murem! Ale mam pewien pomysł jak można poprawić tą sytuację! To też w kolejnych odcinkach 🙂


Mam Stwardnienie Rozsiane – chcę żyć normalnie! | Mam Stwardnienie Rozsiane – chcę żyć normalnie!
mamsr.pl
Chciałbym bardzo podziękować wszystkim, którzy przekazali do tej pory 1% swojego podatku na moje leczenie. Dziękuję również za darowizny które można przekazywać na bieżąco. Nadchodzi kolejne rozliczenie podatków i ja znowu proszę Was o wsparcie. Mimo różnych przeciwności losu staram się „normalnie…

To na zdrowie! :)

To na zdrowie! 🙂


Kieliszek wina dziennie zmniejsza ryzyko SM?
www.tacyjakja.pl
Jeśli osoba chora na SM ma ochotę na umiarkowaną ilość alkoholu, nie widzę żadnych przeciwwskazań – mówi Dr. Hedström ze szwedzkiego Karolinska Institutet

Dzień dobry w poniedziałek – dla mnie dzień w pracy co sprawia mi przyjemność! A…

Dzień dobry w poniedziałek – dla mnie dzień w pracy co sprawia mi przyjemność! Ale poniżej tekst, który jest taki cholernie smutny – Polski 🙁 Chociaż z pozytywnym przesłaniem!

Poznałem już tyle osób chorych na SM i ich problemy z pracą w Polsce, że naprawdę cięzko to czasem opisać: od zwolnienia z pracy zaraz po diagnozie (bedąc jeszcze na terapii sterydowej po rzucie) po moją serdeczne koleżankę SMkę, która boi się przyznać w pracy że jest chora…a pracuje w NFZ!

Wiem też ile ja mam szczęścia z moim pracodawcą od którego pierwsze co usłyszałem to 'jak możemy CI pomóc?' !!! Jak można się domyślać nie jest to typowa polska firma.


Bardziej pozytywnie o pracy z SM
www.tacyjakja.pl
Publikujemy wyniki naszego badania opinii osób chorych na SM na temat ich relacji w miejscu pracy

Inspirująca historia, warto przeczytać (w j. angielskim). Jestem jak najbardziej…

Inspirująca historia, warto przeczytać (w j. angielskim). Jestem jak najbardziej 'za' ale znowu… chorych na SM łączy tylko niepewność. Chociaż mam wielką nadzieję, że dieta, zmiana trybu życia itd dadzą wszystkim zainteresowanych jakieś odczuwalne efekty!


Life starts again for flautist Gaspar « Overcoming Multiple Sclerosis
www.overcomingmultiplesclerosis.org
It was a snowy 25th January four years ago when I went into the hospital. MS was hitting with all its might. I had an array of symptoms that would be too long to list here, but mainly I was not able to walk any more, and my left hand and arm were not working any more. Hard as it would be for anyb…

Dalej, jelpiej, mocniej! Natknąłem się już na tą Panią i robi mega pozytywne wra…

Dalej, jelpiej, mocniej! Natknąłem się już na tą Panią i robi mega pozytywne wrażenie i 'dobrą robotę' dla postrzegania SM w Polsce. Warto sprawdzić.


Iza Sopalska: wózek inwalidzki nie oznacza końca życia
www.polskieradio.pl
Prowadzi bloga Kulawa Warszawa, na którym piętnuje miejsca trudno dostępne i chwali łatwo dostępne dla wózkowiczów. – Ludzie myślą, że miałam wypadek na motocyklu i się połamałam. Wszystko dlatego, że tak wyglądam – śmieje się Iza Sopalska, bohaterka reportażu.

Ankieta dla chorych na SM. Jeśli chorujesz to podziel się swoimi uwagami w dobry…

Ankieta dla chorych na SM. Jeśli chorujesz to podziel się swoimi uwagami w dobrym celu!


Zdjęcia na osi czasu
Chorujesz na SM?
Wypełnij ankietę, podziel się swoimi doświadczeniami:
http://www.badanie-sm.fundacjauj.pl/?4wos

@[373646707187:274:Fundacja Urszuli Jaworskiej] realizuje badanie naukowe, którego wyniki mają przyczynić się do poprawy sytuacji osób chorych na stwardnienie rozsiane.
Badanie dotyczy społecznych i ekonomicznych kosztów choroby z punktu widzenia pacjenta oraz jego otoczenia.

Potrzebujemy Cię, żeby projekt się udał. Weź udział w badaniu!
Kliknij poniższy link i postępuj zgodnie z instrukcjami:
http://www.badanie-sm.fundacjauj.pl/?9wos

Siema! Co tam u Was w Nowym Roku? Ja wracam do formy, oby na dłuuugo :) A tymcz…

Siema! Co tam u Was w Nowym Roku? Ja wracam do formy, oby na dłuuugo 🙂

A tymczasem kilka mitów o SM do obalenia:


Stwardnienie rozsiane – fakty i mity
www.choroby.senior.pl
Stwardnienie rozsiane – fakty i mity, 98 procent Polaków słyszało o stwardnieniu rozsianym – wynika z badań przeprowadzonych w ramach kampanii „SM – walcz o siebie”. Pomimo, iż z każdym rokiem zwiększa się n

Spoko post Jacka o jego SM. Wpisuje się doskonale w moim zdaniem najbardziej tra…

Spoko post Jacka o jego SM. Wpisuje się doskonale w moim zdaniem najbardziej trafną formułę opisującą tą wredną chorobę – "Jedyną rzeczą, która łączy chorych na SM jest niepewność".

http://profile.ak.fbcdn.net/hprofile-ak-frc3/t5/373043_201925903159684_1231697234_s.jpg

Jack Osbourne
DWMS – DANCING WITH MS When I first signed up to do Dancing with the Stars, one of the first questions I was asked was “how will having MS affect your ability to perform throughout the season?” The truthful answer is…I had no idea. Although since being diagnosed in May of 2012 with relapsing-remitting MS (RRMS) I’ve been able to maintain a very active, and somewhat healthy lifestyle, I hadn’t had the opportunity to really figure out my limitations. I’d participated in numerous adventure races, lasting 12-24 hours, but doing something like that is completely different than training 7 days a week, 40 hours a week. You can’t really prepare for a schedule like this. Fortunately, over the past 10 weeks, I haven’t had any severe symptoms, other than the odd bit of tingling down my leg and the occasional bout of fatigue. In a weird way, I’ve found myself somewhat holding my breath, because although I feel good and confident in my ability to continue to perform, you never really do know what tomorrow is going to bring. For people who have MS, I think you’ll be able to relate to that feeling. It’s funny, every week after the show, we all line up and do a big red carpet press line, and the question that every single reporter asks me is how are you feeling – any aches any pains? But we all know what they’re really asking. The truth of the matter is, today I’m good. I’m feeling strong and confident in my ability to continue on. It’s funny, no matter how much information there is out there about MS, it still carries a negative stigma. Nowadays if you find a treatment that works for you, you exercise regularly, eat right, and take care of yourself, you really can have a chance at a relatively symptom free life. (I use the term relatively loosely) I’m not saying everyone with MS can do DWTS, but it doesn’t mean you can’t set an achievable goal and strive to achieve it everyday. No matter who you are or what you struggle with, that is something we are all capable of. And right now my goal is to win that mirrorball trophy. The interesting thing about DWTS is that it is a competition of progress, it slowly ramps up it’s intensity as every week goes by, so although you hit the ground running, you don’t hit the ground sprinting (that’s this week). I’m ready to sprint. I owe a lot of that to my partner Cheryl Burke. Cheryl believes in me in a way that has made me believe in myself. In my moments of doubt, I know that Cheryl always has my back. I can’t quite put into words how moved I am by all the people who have reached out to me online. It truly means a lot. ***Just know this, if that day does come where I do win this mirrorball, know that I didn’t just win it for me, but I won it for all of us with MS.***

Przeszczep komórek w leczeniu SM. Ciekaw jestem badań pokazujących długofalowe e…

Przeszczep komórek w leczeniu SM. Ciekaw jestem badań pokazujących długofalowe efekty tego typu 'zabiegów'. Ale raczej dobra wiadomość w szczególności, że wykonywane są w Polsce i jak rozumiem nie są to zabiegi w prywatnej klinice a pokrywane przez NFZ.

Przeszczepy pomogły już 9 chorym ze stwardnieniem rozsianym
www.money.pl
Nową metodę terapii chorych na stwardnienie rozsiane – autologiczne przeszczepy komórek krwiotwórczych – zastosowano z powodzeniem już u 9 chorych w Polsce. Zabiegi są przeprowadzane tylko w jednej placówce w kraju – Klinice Hematologii w Katowicach.

Badanie, którego wyniki publikuje "The Lancet" zaprzecza wynikom badań Zambonieg…

Badanie, którego wyniki publikuje "The Lancet" zaprzecza wynikom badań Zamboniego…

Więc kolejna 'rewolucyjna' metoda leczenia SM legła w gruzach. Pewnie zaraz w necie pojawi się masa komenatrzy, że to badanie jest sponsorowane przez koncerny farmaceutyczne żeby zapobiec 'uzdrowieniu' chorych na SM. Nie rozumiem tej argumentacji bo ten zabieg kosztuje majątek i firmy, które go wykonują i promują mają się bardzo dobrze.

Ja osobiście żałuję, że metoda CCSVI została obalona, czy też wszystko zmierza w tym kierunku bo bardzo poważnie rozważałem ten zabieg.


Kanadyjscy naukowcy o terapii poszerzania żył w SM
www.money.pl
Teoria, że u chorych na stwardnienie rozsiane (SM) przyczyną choroby jest zwężenie żył szyjnych jest mało prawdopodobna – uznali kanadyjscy naukowcy. Stawia to pod znakiem zapytania eksperymentalną terapię udrożniania żył.

Hmm, takie śniadanie dzisiaj mam niestandardowe. Wbilem sam na jednym oku, otwie…

Hmm, takie śniadanie dzisiaj mam niestandardowe. Wbilem sam na jednym oku, otwieram gazetę a tu cyk: macierzyństwo z SM. I bez żadnego 'bohaterstwa', po prostu życie. Z głośników leci Hej, ja pije kawę z mlekiem sojowym, świeci słonko i daje to wszystko do myślenia. Ale pozytywnie 🙂 Buzi dla Ciebie Gosia i piona dla Was!

Powtórka z 'rozrywki'. U nas się to przecież nie pyli co nie?

Powtórka z 'rozrywki'. U nas się to przecież nie pyli co nie?

Eksperci: leczenie chorych na SM nie powinno się kończyć po 5 latach
www.money.pl
Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) powinni mieć dostęp do leczenia immunomodulującego dopóty dopóki ono działa – przekonywali eksperci we wtorek podczas debaty w Warszawie. Podkreślali, że Polska jest jedynym krajem UE, który refunduje to leczenie tylko przez pięć lat.