Posts tagged "mamsr"

http://mamsr.pl/wp-content/uploads/2014/08/HSCT-MS-POLSKA.pdf Za zgodą Fundacji…

http://mamsr.pl/wp-content/uploads/2014/08/HSCT-MS-POLSKA.pdf

Za zgodą Fundacji Neuropozytywni będącej autorem tej publikacji, zamieszczam pełną wersję artykułu o Przeszczepie Szpiku / Komórek Macierzystych / HSCT w przebiegu SM w Polsce.

Mam nadzieję że innym da to nadzieję taką jak mi. Obiecuję też dawać relacje z przebiegu leczenia. Pierwszy etap to 21.09.

Nie lubię tego za bardzo ale jako że zbiórka na moje leczenie i rehabilitację je…

Nie lubię tego za bardzo ale jako że zbiórka na moje leczenie i rehabilitację jest publiczna należą Wam się informacje o moim stanie zdrowia i pewne informacje ‚osobiste’.

A więc po kolei:

Mój obecny stan zdrowia:

Przede wszystkim czuję się całkiem dobrze, całokształt widocznych u mnie gołym okiem objawów SM jest ok – właśnie spędziłem weekend na snowboardzie! Oczywiście ‚mierząc siły na zamiary’ ale jednak udało się! 🙂 A to w dużej mierze dzięki WAM!!!

Niestety obraz kliniczny nie jest już taki kolorowy. Ostatnie badanie MRI pokazało, że choroba nadal postępuje siejąc kolejne zmiany w moim mózgu. Mózg jest jednak mega sprawnym urządzeniem – znajduje inne/nowe drogi wysyłania informacji, jeśli stare zostały uszkodzone. Ale tylko do czasu kiedy te nowe drogi są jeszcze dostępne a nie uległy też uszkodzeniu = trzeba próbować powstrzymać przebieg choroby aby zachować ‚dobre zdrowie’.

Informacja na temat wydatków, które niesie za sobą skuteczna walka z moją chorobą:

Zdjęcie poniżej przedstawia mój obecny, tygodniowy zestaw leków, koszt to ok 150zł/tydzień. To jeden z wydatków (+pozostałe leki, wizyty lekarskie i rehabilitacja) – w tym miesiącu koszty te w sumie wyniosły ok 3500zł. Pokryte z 1% przekazanego przez Was!

Jako, że stosowane dotąd leki nie zadziałały, przedemną znowu wyzwanie czy i jakie nowe leki przyjmować. Ale o tym w kolejnym odcinku bo to długa historia w tle z polska służbą zdrowia i kwotami o których nawet nie chcę mysleć…

Aktualizacja Fundacji, na której konto można wpłacać 1% na moje leczenie:

Nazwa OPP: Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane
Numer KRS:0000338878
Cel szczegółowy: XXXXXX

•Strona internetowa: www.mamsr.pl
•Aktualna ulotka do pobrania tu:
•Darmowy program do rozliczenia PIT z wpisanymi już moimi danymi:

Podsumowując – czy mając SM można w Polsce normalnie żyć? Tak, dzięki ludziom takim jak Wy!
Staram się normalnie funkcjonować, pracować (płacić podatki itp) a dzięki całej tej akcji nie jestem skazany na ubóstwo z powodu mojej choroby! Niestety wiem też, że wielu poszkodowanych ludzi nie ma tyle szczęscia co ja i tylu osób, które stoją za nimi murem! Ale mam pewien pomysł jak można poprawić tą sytuację! To też w kolejnych odcinkach 🙂


Mam Stwardnienie Rozsiane – chcę żyć normalnie! | Mam Stwardnienie Rozsiane – chcę żyć normalnie!
mamsr.pl
Chciałbym bardzo podziękować wszystkim, którzy przekazali do tej pory 1% swojego podatku na moje leczenie. Dziękuję również za darowizny które można przekazywać na bieżąco. Nadchodzi kolejne rozliczenie podatków i ja znowu proszę Was o wsparcie. Mimo różnych przeciwności losu staram się „normalnie…

Naprawic uszkodzona mieline… not to jest ciekawy nius. Niestety jak zwykle odl…

Naprawic uszkodzona mieline… not to jest ciekawy nius. Niestety jak zwykle odlegly w czasie.

TacyJakJa.pl – Archiwum aktualności
www.tacyjakja.pl
Portal społecznościowy dla przewlekle chorych. Padaczka, depresja, choroba dwubiegunowa, astma, niedobór wzrostu, schizofrenia, stwardnienie rozsiane, rzs, rematoidalne zapalenie stawów. Monitorowanie napadów padaczkowych, nastroju, emocji, zadowolenia z leczenia, rzutów i remisji w SM, duszności, k…

Kliknij czasem w reklamę na mamsr.pl i pomóż utrzymąc stronę :) Dzięki!

Kliknij czasem w reklamę na mamsr.pl i pomóż utrzymąc stronę 🙂 Dzięki!

Jest wiadomość na którą czekałem chyba nie tylko ja! Dzięki Waszej pomocy na moj…

Jest wiadomość na którą czekałem chyba nie tylko ja! Dzięki Waszej pomocy na moje subkonto w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego wpłyneło z rozliczenia 1% ponad 40 tysięcy złotych! Wpłat dokonało 620 osób!! Baaaaaaaardzo wam dziękuję a raczej DZIĘKUJEMY z całą załogą, która działa z mamsr.pl! Środki te bardzo pomogą w moim leczeniu i rehabilitacji – mam nadzieję, że w tym roku z niektórymi z Was spotkam się na stoku :))

Mapa SM.

Mapa SM.

http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2325
www.msrc.co.uk

Tablica użytkownika MamSR.pl w Facebooku 2012-02-16 00:15:14


jutro spadnie bomba..
beta.mamsr.pl
Methylprednisolonum + fingolimod – to jak supernova na opolskiej neurologii… szkoda z w moim ciele a wlasciwie w mojej glowie…

Tablica użytkownika MamSR.pl w Facebooku 2012-02-15 21:11:56


To od jutra 'korzystam' z reformy 🙁
beta.mamsr.pl
Wczesniej solu medrol – lek na rzuty SM kosztowal 23zl, teraz 87. Lepiej pojsc na tydzien do szpitala. Dostac lek, lokum, jedzenie… gdzie jest ta oszczednisc?!
Jeszcze w listopadzie 2011 sam kupilem ten lek, podawano mi go 5 dni w warunkach ambulatoryjnych po czym wracalem do domu. Teraz Ty, TY, Ja i TY zasponsorujemy moj pobyt w szpitalu. Chyba minister zdrowia mial dwoje z matmy…
wiecej info:
http://tvp.info/informacje/polska/sm-leczone-drozej-i-gorzej/6403496
oraz protest na FB”
https://www.facebook.com/events/168859913218124/
 
naprawde czas rozwazyc emigracje..
 

Tablica użytkownika MamSR.pl w Facebooku 2012-02-15 20:48:53


Dorota pozwała NFZ!
beta.mamsr.pl
http://wyborcza.pl/1,75248,11138657,Wroclawianka_pozwala_NFZ__Walczy_o_lek_ratujacy_zycie.html
Jesli Gilenia na mnie w ogole zadziala bede nastepny!

Tablica użytkownika MamSR.pl w Facebooku 2012-02-15 20:22:14


Przypinki / Buttony
beta.mamsr.pl
Dzięki uprzejmości i zaangażowaniu mojej koleżanki z Bielska, możesz wesorzeć moje leczenie dowolną kwotą a przy okazji stylowo ozdobić swoje ubranie
Jeśli chciałbyś zamówić button/przypinke skontaktuj się z Moniką na adres email: freakdziewczyna@gmail.com