Blog/Aktualności

Nie lubię tego za bardzo ale jako że zbiórka na moje leczenie i rehabilitację je…

Nie lubię tego za bardzo ale jako że zbiórka na moje leczenie i rehabilitację jest publiczna należą Wam się informacje o moim stanie zdrowia i pewne informacje ‚osobiste’.

A więc po kolei:

Mój obecny stan zdrowia:

Przede wszystkim czuję się całkiem dobrze, całokształt widocznych u mnie gołym okiem objawów SM jest ok – właśnie spędziłem weekend na snowboardzie! Oczywiście ‚mierząc siły na zamiary’ ale jednak udało się! 🙂 A to w dużej mierze dzięki WAM!!!

Niestety obraz kliniczny nie jest już taki kolorowy. Ostatnie badanie MRI pokazało, że choroba nadal postępuje siejąc kolejne zmiany w moim mózgu. Mózg jest jednak mega sprawnym urządzeniem – znajduje inne/nowe drogi wysyłania informacji, jeśli stare zostały uszkodzone. Ale tylko do czasu kiedy te nowe drogi są jeszcze dostępne a nie uległy też uszkodzeniu = trzeba próbować powstrzymać przebieg choroby aby zachować ‚dobre zdrowie’.

Informacja na temat wydatków, które niesie za sobą skuteczna walka z moją chorobą:

Zdjęcie poniżej przedstawia mój obecny, tygodniowy zestaw leków, koszt to ok 150zł/tydzień. To jeden z wydatków (+pozostałe leki, wizyty lekarskie i rehabilitacja) – w tym miesiącu koszty te w sumie wyniosły ok 3500zł. Pokryte z 1% przekazanego przez Was!

Jako, że stosowane dotąd leki nie zadziałały, przedemną znowu wyzwanie czy i jakie nowe leki przyjmować. Ale o tym w kolejnym odcinku bo to długa historia w tle z polska służbą zdrowia i kwotami o których nawet nie chcę mysleć…

Aktualizacja Fundacji, na której konto można wpłacać 1% na moje leczenie:

Nazwa OPP: Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane
Numer KRS:0000338878
Cel szczegółowy: XXXXXX

•Strona internetowa: www.mamsr.pl
•Aktualna ulotka do pobrania tu:
•Darmowy program do rozliczenia PIT z wpisanymi już moimi danymi:

Podsumowując – czy mając SM można w Polsce normalnie żyć? Tak, dzięki ludziom takim jak Wy!
Staram się normalnie funkcjonować, pracować (płacić podatki itp) a dzięki całej tej akcji nie jestem skazany na ubóstwo z powodu mojej choroby! Niestety wiem też, że wielu poszkodowanych ludzi nie ma tyle szczęscia co ja i tylu osób, które stoją za nimi murem! Ale mam pewien pomysł jak można poprawić tą sytuację! To też w kolejnych odcinkach 🙂


Mam Stwardnienie Rozsiane – chcę żyć normalnie! | Mam Stwardnienie Rozsiane – chcę żyć normalnie!
mamsr.pl
Chciałbym bardzo podziękować wszystkim, którzy przekazali do tej pory 1% swojego podatku na moje leczenie. Dziękuję również za darowizny które można przekazywać na bieżąco. Nadchodzi kolejne rozliczenie podatków i ja znowu proszę Was o wsparcie. Mimo różnych przeciwności losu staram się „normalnie…

Uwaga: Walczymy o 20000 USD dla Wroclawskiego Hospicjum dla Dzieci. Pomóżcie, to…

Uwaga: Walczymy o 20000 USD dla Wroclawskiego Hospicjum dla Dzieci.
Pomóżcie, to tylko 3 kliki!

Wystarczy wejść na stronę: https://www.seeuthere.com/rsvp/invitation/registration.asp?id=%2Fm1c9c3a7-123YWIX3O3JKZ
zjechać na sam dół i zaznaczyć: EMEA – Hospice for Children Foundation (Poland) wpisać swój adres mailowy i kliknąć “Continue”


Registration – Enterprise Meeting Management
www.seeuthere.com

Ależ pozytywne info od mojego dobrego kolegi, którego także dopadła ta wredna ch…

Ależ pozytywne info od mojego dobrego kolegi, którego także dopadła ta wredna choroba! Ale pod okiem mistrza walczy i daje radę! Szacunek Jarosłav Kédzierski i Damian Grabowski! Gratuluje, trzymam kciuki i jak będzie okazja to może sam się podłączę 🙂

Jednak MMA to nie yoga ani basen.. i nie powiem, trochę mi brakuje tego testosteronu w sportach i męskiego towarzystwa 🙂 Chociaż teraz doceniam wiele innych aktywności o których wcześniej nawet nie myślałem. Byle do przodu!


Zdjęcia na osi czasu
Witam wszystkich!
Przez ostatnich parę miesięcy ciężko trenowałem gdyż stagnacja nie leży w mojej naturze. Efekty treningów były i są widoczne. Już takiej tablicy mendelejewa (leków) nie biorę i nauczyłem się biegać:) I najważniejsze dobre samopoczucie! Czyli da się! Wiem, wiem każdy przypadek jest indywidualny ale mając Pitbula za kompana na treningach to choroba nie wydaje się taka straszna. Dzięki Damian Grabowski i wszyscy Lutadores za pomoc.
Auuuuu!
P.S. Pablo twoje dobre rady doceniam, acha podziękowania również dla żony i córki! — z użytkownikami Jarek Kędzierski i Damian Gr w miejscu Lutadores Opole.

To na zdrowie! :)

To na zdrowie! 🙂


Kieliszek wina dziennie zmniejsza ryzyko SM?
www.tacyjakja.pl
Jeśli osoba chora na SM ma ochotę na umiarkowaną ilość alkoholu, nie widzę żadnych przeciwwskazań – mówi Dr. Hedström ze szwedzkiego Karolinska Institutet

To na zdrowie! :)

To na zdrowie! 🙂


Kieliszek wina dziennie zmniejsza ryzyko SM?
www.tacyjakja.pl
Jeśli osoba chora na SM ma ochotę na umiarkowaną ilość alkoholu, nie widzę żadnych przeciwwskazań – mówi Dr. Hedström ze szwedzkiego Karolinska Institutet

Oraz kolejny temat, który porzuszałem tutaj już nie raz – emigracja za leczeniem…

Oraz kolejny temat, który porzuszałem tutaj już nie raz – emigracja za leczeniem. Ja naprawdę lubię Polske ale bycie patriotą będąc chorym w naszym pięknym kraju bywa cholernie trudne!


Opieka nad chorym ze stwardnieniem rozsianym w Niemczech
www.tacyjakja.pl
Bezpłatny dostęp do wszystkich leków, opiekun społeczny, sprzęt i rehabilitacja..Do tego będziemy dążyć też w Polsce

Dzień dobry w poniedziałek – dla mnie dzień w pracy co sprawia mi przyjemność! A…

Dzień dobry w poniedziałek – dla mnie dzień w pracy co sprawia mi przyjemność! Ale poniżej tekst, który jest taki cholernie smutny – Polski 🙁 Chociaż z pozytywnym przesłaniem!

Poznałem już tyle osób chorych na SM i ich problemy z pracą w Polsce, że naprawdę cięzko to czasem opisać: od zwolnienia z pracy zaraz po diagnozie (bedąc jeszcze na terapii sterydowej po rzucie) po moją serdeczne koleżankę SMkę, która boi się przyznać w pracy że jest chora…a pracuje w NFZ!

Wiem też ile ja mam szczęścia z moim pracodawcą od którego pierwsze co usłyszałem to 'jak możemy CI pomóc?' !!! Jak można się domyślać nie jest to typowa polska firma.


Bardziej pozytywnie o pracy z SM
www.tacyjakja.pl
Publikujemy wyniki naszego badania opinii osób chorych na SM na temat ich relacji w miejscu pracy

:)

🙂


Zdjęcia na osi czasu
_________
kup opony zimowe
www.kelban.pl/opony

DZIĘKUJĘ!!! :-) Bardzo dziękuję wszystkim którzy mnie wspierają! Od rodziny prze…

DZIĘKUJĘ!!! 🙂
Bardzo dziękuję wszystkim którzy mnie wspierają! Od rodziny przez przyjaciół po osoby których nie znam – wszyscy jesteście poprostu zajebiści! Jest w was tyle dobrej energii którą mi przekazujecie! Mam nadzieję że ja przekażę ją dalej 🙂

Tym razem komórki macierzyste. Drukowane w 3d i wytrawiane w kwasie. Damn! Niech…

Tym razem komórki macierzyste. Drukowane w 3d i wytrawiane w kwasie. Damn! Niech któryś z tych wynalazków w końcu się sprawdzi i wejdzie w życie! Będzie kosztował bilion, spoko byle by działał!


Stem cells made quickly in acid in possible game-changing technique
www.cbsnews.com
If technique works with human cells, it could conceivably provide a new potential route for cloning people

Czyli cukru w diecie dla SMsków też nie za dużo, pamiętajcie! :-)

Czyli cukru w diecie dla SMsków też nie za dużo, pamiętajcie! 🙂


JAMA Network | JAMA Internal Medicine | Added Sugar Intake and Cardiovascular Diseases Mortality…
archinte.jamanetwork.com
Importance  Epidemiologic studies have suggested that higher intake of added sugar is associated with cardiovascular disease (CVD) risk factors. Few prospective studies have examined the association of added sugar intake with CVD mortality.

Nie wiem sam czy chcę się dzielić tutaj takimi niusami ale przecież żyjemy w tak…

Nie wiem sam czy chcę się dzielić tutaj takimi niusami ale przecież żyjemy w takim świecie…. W każdym bądź razie te liczby robią wrażenie! Nie mam za bardzo informacji o skuteczności tego leku ale pewnie poszukam.

And now the highlights:
Jan 29 (Reuters) – Biogen Idec Inc said on Wednesday its new, high-profile oral multiple sclerosis drug Tecfidera had sales of $398 million in the fourth quarter, easily exceeding estimates for a third successive quarter and keeping it on track to top $1 billion in its first year on the market.

1 miliard dolarów w jeden rok! Ej, szacun!