Blog/Aktualności

Huh… jak ten czas leci! Jeszcze dwa lata temu bylem swiezo zdiagnozowanym szar…

Huh… jak ten czas leci! Jeszcze dwa lata temu bylem swiezo zdiagnozowanym szarakiem i potrzebowalem jakiejs rady/rozmowy z kims doswiadczonym – i otrzymalem taka pomoc m.in. od Gawła z Twardziele.org – serdecznie pozdrawiam! Teraz to coraz czesciej do mnie zglaszaja sie osoby z podobna prosba i mysle ze trzeba im tez jakos pomoc, w koncu @Dobro Powraca 🙂 No i to tez pewnie zasluga tej ‚chorobowej’ popularnosci, ktorej wolalbym nie miec (czytaj 2 posty nizej) ale czym jest rezygnacja z anonimowosci przy walce o swoje zycie? Wiec jak ktos z Was potrzebuje pomocy/ rozmowy/ informacji – zapraszam 🙂

Dobre rady dla nowo zdiagnozowanych..

Huh… jak ten czas leci! Jeszcze dwa lata temu bylem swiezo zdiagnozowanym szarakiem i potrzebowalem jakiejs rady/rozmowy z kims doswiadczonym – i otrzymalem taka pomoc m.in. od Gawła z Twardziele.org – serdecznie pozdrawiam! Teraz to coraz czesciej do mnie zglaszaja sie osoby z podobna prosba i mysle ze trzeba im tez jakos pomoc, w koncu @Dobro Powraca 🙂 No i to tez pewnie zasluga tej 'chorobowej' popularnosci, ktorej wolalbym nie miec (czytaj 2 posty nizej) ale czym jest rezygnacja z anonimowosci przy walce o swoje zycie? Wiec jak ktos z Was potrzebuje pomocy/ rozmowy/ informacji – zapraszam 🙂

Wow.. oddzwonili do mnie z Novartisu (producenta Gilenii). Mila pani (smooth ope…

Wow.. oddzwonili do mnie z Novartisu (producenta Gilenii). Mila pani (smooth operator), mila rozmowa – cena bez zmian..

Novartis

Wow.. oddzwonili do mnie z Novartisu (producenta Gilenii). Mila pani (smooth operator), mila rozmowa – cena bez zmian..

Dzisiaj na tvp2 lecial program o SM. Zdziwilem sie ze zobaczylem tam tyle znajom…

Dzisiaj na tvp2 lecial program o SM. Zdziwilem sie ze zobaczylem tam tyle znajomych twarzy. Ania z fundacji Dobro Powraca powiedziala swiete slowa – chorzy na SM w Polsce chcieliby przezywac ta chorobe w gronie rodziny i przyjaciol, a nie w mediach. Ale walcza o swoje zdrowie i ‚po cichu’ nie maja szans na pomoc. Wiec oto jestem!! I coz… Licze na WAS!

Dużo znajomych z SM. Za dużo.

Dzisiaj na tvp2 lecial program o SM. Zdziwilem sie ze zobaczylem tam tyle znajomych twarzy. Ania z fundacji Dobro Powraca powiedziala swiete slowa – chorzy na SM w Polsce chcieliby przezywac ta chorobe w gronie rodziny i przyjaciol, a nie w mediach. Ale walcza o swoje zdrowie i 'po cichu' nie maja szans na pomoc. Wiec oto jestem!! I coz… Licze na WAS!

Ufff… polska sluzba zdrowia kompletnie mnie rozbraja. Spakowalem sie wczoraj d…

Ufff… polska sluzba zdrowia kompletnie mnie rozbraja. Spakowalem sie wczoraj do szpitala, w nocy stres co beda kombinowac/jaka chemie podawac. Przyjechalem rano – wolne miejsca tylko na korytarzu.. pogadalem chwile z Pania Doktor na korytarzu i wrocilem do domu… W czwartek ostatnia konsultacja. Jak tak dalej pojdzie to kupuje ten lek za 9000 zl w aptece i ide do szpitala „na probe samobojcza” zeby mnie w ogole przyjeli na obserwacje…

Polska służba zdrowia ;(

Ufff… polska sluzba zdrowia kompletnie mnie rozbraja. Spakowalem sie wczoraj do szpitala, w nocy stres co beda kombinowac/jaka chemie podawac. Przyjechalem rano – wolne miejsca tylko na korytarzu.. pogadalem chwile z Pania Doktor na korytarzu i wrocilem do domu… W czwartek ostatnia konsultacja. Jak tak dalej pojdzie to kupuje ten lek za 9000 zl w aptece i ide do szpitala „na probe samobojcza” zeby mnie w ogole przyjeli na obserwacje…

Ozzy Osbourne had a scare that he might have MS but it was a false alarm: "Fami…

Ozzy Osbourne had a scare that he might have MS but it was a false alarm:
„Family unity became even more paramount for the Osbournes in 1992 when Ozzy was diagnosed as suffering from multiple sclerosis, announced his retirement and played a farewell tour. Six months later a second opinion pronounced the diagnosis a false alarm, but the family have only now publicly acknowledged the scare.”

Ozzy Osbourne…

Ozzy Osbourne had a scare that he might have MS but it was a false alarm:
„Family unity became even more paramount for the Osbournes in 1992 when Ozzy was diagnosed as suffering from multiple sclerosis, announced his retirement and played a farewell tour. Six months later a second opinion pronounced the diagnosis a false alarm, but the family have only now publicly acknowledged the scare.”

"I was told it went down to $30,000 per year in Australia. Thank god it is on th…

„I was told it went down to $30,000 per year in Australia. Thank god it is on the pharm benefits list with only the chemists admin fee of $30 per month to pay.”

„WE get it thru the VA Hospital, and was told $4000 a month. Thank goodness its free to us, we would never be able to afford it..”

U nas w aptece za mniej niz 9000 juz! Dzieki Bogu ze mieszkam w Polsce….not! To jest jakis koszmar…

http://www.msworld.org/forum/showthread.php?t=117275

Cena Gilenyi i refundacja

„I was told it went down to $30,000 per year in Australia. Thank god it is on the pharm benefits list with only the chemists admin fee of $30 per month to pay.”

„WE get it thru the VA Hospital, and was told $4000 a month. Thank goodness its free to us, we would never be able to afford it..”

U nas w aptece za mniej niz 9000 juz! Dzieki Bogu ze mieszkam w Polsce….not! To jest jakis koszmar…

http://www.msworld.org/forum/showthread.php?t=117275