Author Archive

W nawiązaniu do poprzednich wpisów ten już nawet nie wymaga komentarza. No chyba…

W nawiązaniu do poprzednich wpisów ten już nawet nie wymaga komentarza. No chyba że pochwały dla Ministra Zdrowia!


Nadciąga medyczne tsunami. Konsultanci medyczni odejdą czy ujawnią powiązania z firmami ?
natemat.pl
Od czwartku konsultanci medyczni będą mieli 3 miesiące na ujawnienie swoich powiązań z firmami farmaceutycznymi. W tym poinformowanie o otrzymanych darowiznach czy wyjazdach sponsorowanych przez firmy. Oświadczenia będą sprawdzane przez CBA. Te zmiany od początku krytykowane były przez… konsultant…

I kolejne obiecujące badanie! I f* love science :)

I kolejne obiecujące badanie! I f* love science 🙂


Scientists Discover Effective Strategy To Switch Off Autoimmunity | IFLScience
www.iflscience.com
A new study has shed light on a poorly understood therapy developed to treat individuals with autoimmune diseases. The researchers not only revealed the molecular mechanisms behind the therapy, but also identified an optimal strategy that will reduce treatment-associated risks and result in long-ter…

Kolejna dawka pozytywnych informacji o terapii SM komórkami macierzystymi.

Kolejna dawka pozytywnych informacji o terapii SM komórkami macierzystymi.


Stem Cell Therapy Breakthrough for MS – EmaxHealth
www.emaxhealth.com
A breakthrough in stem cell therapy research for multiple sclerosis (MS) opens the door for what could prove to be significant treatments for this and similar diseases.

http://mamsr.pl/wp-content/uploads/2014/08/HSCT-MS-POLSKA.pdf Za zgodą Fundacji…

http://mamsr.pl/wp-content/uploads/2014/08/HSCT-MS-POLSKA.pdf

Za zgodą Fundacji Neuropozytywni będącej autorem tej publikacji, zamieszczam pełną wersję artykułu o Przeszczepie Szpiku / Komórek Macierzystych / HSCT w przebiegu SM w Polsce.

Mam nadzieję że innym da to nadzieję taką jak mi. Obiecuję też dawać relacje z przebiegu leczenia. Pierwszy etap to 21.09.

PRZESZCZEP SZPIKU / KOMÓREK MACIERZYSTYCH W SM Ok, podaję oficjalne info o moim…

PRZESZCZEP SZPIKU / KOMÓREK MACIERZYSTYCH W SM

Ok, podaję oficjalne info o moim stanie zdrowia i dalszych planach. Uprzedzam że zaczyna się kiepsko ale liczę na zakończenie z happy endem 🙂

Więc przede wszystkim terapia, którą rozpocząłem miesiąc temu znowu zawiodła (była to moja druga próba w ciągu 2 lat). Mimo chwili zwątpienia, dzięki wsparciu moich bliskich (i nie tylko!) wziąłem się za konkretną rehabilitację, która przynosi świetne efekty oraz za dalsze poszukiwania możliwości leczenia tej wrednej choroby.

Komórki macierzyste – wydawało się to trochę science fiction. Ale okazało się że można zrobić ich przeszep za ok 50tys $ w Rosji, Chinach, Izraelu oraz uwaga – finansowane przez NFZ w Polsce! Jest to obecnie najskuteczniejsza metoda na SM. Wstępne wyniki badań pokazują, że zatrzymuje chorobę w 80-85% przypadków. Polepszenie to bonus ale często widoczny.

Czemu żaden neurolog (a zjezdzilem całą Polskę) mi o tym nie powiedział!? Pozo$$$tawiam Wam do oceny. Opiszę jednak żenującą moją historię:
-Miesiąc temu wziąłem gazetę @Neuropozytywni z biurka mojego lekarza prowadzącego. A tam super artykuł o tej metodzie w Polsce, jej pozytywnych wynikach i stosunko niskim ryzyku zabiegu.
-Dwa tygodnie później przychodzę na kontrolę, powiedzieć że nowy/stary lek tylko mi szkodzi ale myślę o przeszczepie
-'Ale w Polsce Pan tego nie zrobi'
– Myli się Pani, robią to w Katowicach
-'Naprawdę? Przecież ja mam tam tylu kolegów a nie słyszałam o tym. Ale na pewno nie jest to finansowane z NFZu'
– Myli się Pani, jest. Proszę mi wypisać skierowanie, którego treść Pani podyktuję.

DZISIAJ ZOSTAŁEM OFICJALNIE ZAWKWALIFIKOWANY W TRYBIE PILNYM DO ZABIEGU! 🙂
Dodam tylko że było nas trzech na komisji. Dostałem się tylko ja. Oni dowiedzieli się za późno! 🙁 Więc rozpowszechniajcie to info wśród znajomych!

Walczę walczę i coraz lepiej daję radę! To w dużej mierze dzięki Wam! :)

Walczę walczę i coraz lepiej daję radę! To w dużej mierze dzięki Wam! 🙂


Zdjęcia na osi czasu
Lato powoli ma się ku końcowi. Ale niezmiennie, gdy tylko jest to możliwe, z rehabilitacją domową przenosimy się w plener.
Piękne okoliczności przyrody wpływają pozytywnie zarówno na pacjenta jak i fizjoterapeutkę 🙂

Tym razem zapytanie 'techniczne'. Czy ktoś z was używa tableta/laptopa z ekranem…

Tym razem zapytanie 'techniczne'.
Czy ktoś z was używa tableta/laptopa z ekranem dotykowym na Windows 8?

Jako że mam problemy z pisaniem na tradycyjnej klawiaturze szukam rozwiązania typu Swype / dyktowanie / przewidywanie tekstu (po polsku i angielsku).

Na androidzie działa to dobrze, chociaż dyktowanie nie obsługuje interpunkcji więc 'pisanie' dłuższych tekstów odpada. Poza tym używam wielu aplikacji dostępnych tylko na Windowsa.

Wszelkie sugestie mile widziane i chętnie sprawdzilbym W8 we własnych rękach.

Hej. Szukam rehabilitanta/masażysty na zabiegi ze mną w przyszłym tygodniu w Opo…

Hej. Szukam rehabilitanta/masażysty na zabiegi ze mną w przyszłym tygodniu w Opolu (10km od Opola).
Osoba ta musiałaby do mnie dojechać o dowolnej godzinie w ciągu dnia i poświęcić mi trochę czasu (z reguły godzinę do dwóch).
Bardzo ważne byłoby gdyby wystawiła za te zabiegi rachunek, abym mógł go pokryć ze środków Fundacji.

Jeśli znasz kogoś takiego, proszę przekaż to info. Póki co, dzięki systematycznej rehabilitacji ciągle chodzę, jednak mojej super rehabilitantce też należą się wakacje, na które właśnie wyjeżdża 🙂

No dobra, czas na mały update. Od ponad trzech miesięcy u mnie coraz gorzej i go…

No dobra, czas na mały update. Od ponad trzech miesięcy u mnie coraz gorzej i gorzej. Obrazek przedstawia skalę inwalidztwa. U mnie od kwietnia EDSS skoczył z 2 na jakieś 5,5. Ale rozpocząłem nowe leczenie i mam małą nadzieję że będzie lepiej. Czy mój organizm je przyjmie okaże się w ciągu kilkunastu dni, czy zadziała dowiem się w ciągu kilku miesięcy.

Póki co dziękuję za wsparcie Tobie Gosia, Mamo, rodzinie, przyjaciołom i wszystkim którzy o mnie myślą 🙂 Bez Was pewnie już bym się poddał a teraz walczę i jest opcja że jeszcze razem pobiegamy!

Raczej nie będę świętować z tego powodu ale warto wiedzieć że jutro światowy dzi…

Raczej nie będę świętować z tego powodu ale warto wiedzieć że jutro światowy dzień SM. Będzie o tym także w polskiej telewizji.


Polish TV Advert about Multiple Sclerosis

This video shows how life with MS can be a struggle. Launching on World MS Day it will be shown on Polish television as well as on plazma screens on trams an…

Moje życie ostatnio na pauzie. Dam znać kiedy znowu wystartuje. Ps. Nie mylić…

Moje życie ostatnio na pauzie. Dam znać kiedy znowu wystartuje.

Ps. Nie mylić z menopauzą 🙂

Znowu myszy wyleczyli z SM i to przeszczepem ludzkich komórek macierzystych. Cho…

Znowu myszy wyleczyli z SM i to przeszczepem ludzkich komórek macierzystych. Cholera, a gdyby tak na odwrót? Mam zjeść kilka tych gryzoni czy co?


Mice crippled with MS are made to walk again with breakthrough cure
www.independent.co.uk
Treatment with human stem cells has allowed mice crippled by a version of multiple sclerosis (MS) to walk again after less than two weeks – suggesting a possible new direction for human therapies.